松江・ホリデーサロンだより

ALS患者・谷田人司さんの主催で、月に一回開かれているサロンです。

2019年3月のサロン

1年4ヶ月ぶりになりましたが、3月23日(土)14:00~16:00、松江医療センターでひさびさのサロンを開催しました。今回は、松江保健所の保健師さんも含めて、11名でのサロンとなりました。

発病から10年以上の患者家族さんから、ごく最近病気が判明した患者さんご自身まで参加があり、当事者やその家族間でさまざまな情報や心情を共有する機会となりました。

以下、話題になったことから、いくつかをピックアップしてご紹介。

  • ALSの場合、とにかく人によって進行の速さや症状がちがうのが難しい。覚悟ができる前に、あっというまに人工呼吸器を着けることになったりする人もいれば、症状が進まない人もいる。そのため、医者に聞いても「人による」というだけで、なかなか具体的な見通しを聞くことができない。症状も、暑さ・寒さの感じ方ひとつから、千差万別である。
  • 松江市には、痰吸引ができるヘルパーが 7人しかいない。そのため、松江保健所では痰吸引の資格をもったヘルパーの養成に力を入れている。ひとりの患者さんあたり、5~7人くらいのヘルパーさんが順番に入ることが理想だ。
  • ALSの患者はみな、病気の診断や告知が遅くなる。「頸椎の病気ではないか」、「頸椎の手術をした後遺症ではないか」、「いや、やっぱりおかしい」と、ALSであることが判明するまでに時間がかかり、いろいろな準備や手当が後手に回りがちである。
  • 介護は家族だけでむずかしい。症状が軽い段階から、保健師さん、ヘルパーさんや作業療法士理学療法士など専門職に関わってもらい、一緒にやっていくというかたちにするのがいい。先を知っている人が関わることが大事なことで、なにも知らない家族では右往左往するばかりになる。また、家族じゃないから話せることや頼めることも多い。
  • 人工呼吸器を着けて入院をしたら、もう外出はできないものだと思っていた。でも、実際には外出をしている人も、自宅療養している人も少なくない。

このほか、本当にいろんな話題が出て、濃い二時間でした。(もろおか)

ホリデーサロンについて

ホリデーサロンは、自らALS患者である谷田人司さんの主催で、月に一回開かれているサロンです。過去のサロンのようすは、このブログの右側「サロンだより」のカテゴリーからご覧ください。

 

●サロンの開催について

しばらくお休みの時期がありましたが、2016年3月26日から少し形をかえて、松江医療センターで一か月に一度、「サロン」を開くようになりました。場所は3階の自販機前飲食スペースで、時間は午後2:00~4:00です。

最近は、谷田人司さんご自身が参加することはむずかしくなりましたが、ALSの患者家族を中心とした少人数の談話会として開催しています。

 

次回の開催日が決まりましたら、またお知らせします。

 

■谷田さんの近況

谷田人司さんの近況を気にかけている方も多いかもしれません。症状が進み、文字を打つことは難しくなりましたが、毎日ニュースをチェックするなどして生活されています。自宅におられるときと、松江医療センターにおられるときとがあります。

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2017年11月のサロン

2017年11月18日、松江医療センターでサロンを開催しました。参加者は4名でした。

まず、どうしても引きこもりがちになるところで、ALS患者としてどのように社会発信をするか、という話題になりました。発信していかないと、理解が広がらないという問題意識をお持ちの患者・家族の方のお話です。

また、これはいつも出てくる話で、しかもたいへん大事な話ですが、難病といっても十把一絡げにできないし、またALSのなかでも個人個人でまったく症状や状況が異なるという話題です。ケアをする際には、そうした個人差を認識することが必要になります。また、ALSは情報が不足していますから、いろいろと情報を共有していきたいところではあるのですが、一方で、他の患者に合う情報がその方には合わず、鵜呑みにするとよくないという場合もあります。たとえば、症状の進行ペースが人によってまったくちがったりします。このあたり、たいへん難しいところです。

ほかには制度のこととして、来年4月から、松江市の方でコミュニケーション支援の体制がより充実するという話になっている(はず)といった話題がありました。

なお、12月と1月はサロンは開催されませんのでご注意下さい。(もろおか)

 

 

 

2017年6月のサロン

2017年6月17日、松江医療センターでサロンが開催されました。本日の参加者は6名でした。

お互いの近況報告をはじめ、話題は今日も、いろいろでした。ALSの症状が進むと、家族の側もその度に衝撃が大きいですが、たとえば関係する本を読むことがひとつの助けとなるといった話がありました。また、ALS以外の難病についても話題が及びました。

洗髪ができるできない、体重が減るのが止まった、イベントに参加する予定がある、そんな日常のひとつひとつが本当に大切と思いました。(もろおか)

 

2017年5月のサロン

2017年5月20日14:00から、松江医療センター3階のオープンスペースにて、サロンが開催されました。参加者は、松江市内の方から境港の方まで、6名でした。

いつものようにそれぞれの近況報告からはじまりましたが、病と付きあう中で生じる心境の変化のことへと、おのずと話が進んでいきました。たとえば、ひとから見ると休むまもない闘病生活にみえて、実はそのなかにも落ちついた対話の時間があり、それを大切にしたいといったお話がありました。病気になったことで逆に、家族とのコミュニケーションの機会が増えるということもあるそうです。

また、自分の過去の経験について見た「夢」が、気づきのきっかけ、心境の変化のきっかけになったというお話も、個人的には印象に残りました。

5月の陽気の中、ゆったりとした会話の機会になったようにおもいます。(もろおか)

2017年4月のサロン

2017年4月15日、松江医療センターの3階にてサロンを開催しました。センターの駐車場周辺には何本か桜がありますが、きれいに咲いたあとの散り際くらいのタイミングでした。

本日の参加者は、患者家族を中心に6名でした。それぞれのご事情を話されるなかで、共通のテーマとして、治療法や療養場所など、そのときどきに迫られる選択の難しさが話題になりました。「今やっていることが最善とおもうほかない」という考え方に共感が集まりましたが、そこに行きつくまでには時間もかかるようです。

 

春といえば花見ですが、ALSのように身体の自由がきかず、ふだん外に出ることも窓の外を覗くことも難しい病気の患者さんは、なんとかして花を一目みることを心待ちにしているかたが多いです。この春、花見をすることが叶った患者さんもいれば、事情があって叶わなかった患者さんもおられました。

近所の桜でもちょっとでも、春にはみなさんが桜をみられる療養環境にしていきたいものです。(もろおか)