松江・ホリデーサロンだより

ALS患者・谷田人司さんの主催で、月に一回開かれているサロンです。

ホリデーサロンについて

ホリデーサロンは、自らALS患者である谷田人司さんの主催で、月に一回開かれているサロンです。過去のサロンのようすは、このブログの右側「サロンだより」のカテゴリーからご覧ください。

 

●サロンの開催について

しばらくお休みの時期がありましたが、2016年3月26日から少し形をかえて、松江医療センターで一か月に一度、「サロン」を開くようになりました。場所は3階の自販機前飲食スペースで、時間は午後2:00~4:00です。

最近は、谷田人司さんご自身が参加することはむずかしくなりましたが、ALSの患者家族を中心とした少人数の談話会として開催しています。

 

なお、今度の12月と1月はサロンはお休みになります。次回は2018年2月の開催を予定しています。

 

■谷田さんの近況

谷田人司さんの近況を気にかけている方も多いかもしれません。症状が進み、文字を打つことは難しくなりましたが、毎日ニュースをチェックするなどして生活されています。自宅におられるときと、松江医療センターにおられるときとがあります。

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2017年11月のサロン

2017年11月18日、松江医療センターでサロンを開催しました。参加者は4名でした。

まず、どうしても引きこもりがちになるところで、ALS患者としてどのように社会発信をするか、という話題になりました。発信していかないと、理解が広がらないという問題意識をお持ちの患者・家族の方のお話です。

また、これはいつも出てくる話で、しかもたいへん大事な話ですが、難病といっても十把一絡げにできないし、またALSのなかでも個人個人でまったく症状や状況が異なるという話題です。ケアをする際には、そうした個人差を認識することが必要になります。また、ALSは情報が不足していますから、いろいろと情報を共有していきたいところではあるのですが、一方で、他の患者に合う情報がその方には合わず、鵜呑みにするとよくないという場合もあります。たとえば、症状の進行ペースが人によってまったくちがったりします。このあたり、たいへん難しいところです。

ほかには制度のこととして、来年4月から、松江市の方でコミュニケーション支援の体制がより充実するという話になっている(はず)といった話題がありました。

なお、12月と1月はサロンは開催されませんのでご注意下さい。(もろおか)

 

 

 

2017年10月のサロン

2017年10月14日のサロン、ブログ管理者の私は参加できなかったのですが、新しい参加者の方が来られたそうです。やはりご家族がALSを発症された方とのことでした。

2017年6月のサロン

2017年6月17日、松江医療センターでサロンが開催されました。本日の参加者は6名でした。

お互いの近況報告をはじめ、話題は今日も、いろいろでした。ALSの症状が進むと、家族の側もその度に衝撃が大きいですが、たとえば関係する本を読むことがひとつの助けとなるといった話がありました。また、ALS以外の難病についても話題が及びました。

洗髪ができるできない、体重が減るのが止まった、イベントに参加する予定がある、そんな日常のひとつひとつが本当に大切と思いました。(もろおか)

 

2017年5月のサロン

2017年5月20日14:00から、松江医療センター3階のオープンスペースにて、サロンが開催されました。参加者は、松江市内の方から境港の方まで、6名でした。

いつものようにそれぞれの近況報告からはじまりましたが、病と付きあう中で生じる心境の変化のことへと、おのずと話が進んでいきました。たとえば、ひとから見ると休むまもない闘病生活にみえて、実はそのなかにも落ちついた対話の時間があり、それを大切にしたいといったお話がありました。病気になったことで逆に、家族とのコミュニケーションの機会が増えるということもあるそうです。

また、自分の過去の経験について見た「夢」が、気づきのきっかけ、心境の変化のきっかけになったというお話も、個人的には印象に残りました。

5月の陽気の中、ゆったりとした会話の機会になったようにおもいます。(もろおか)

2017年4月のサロン

2017年4月15日、松江医療センターの3階にてサロンを開催しました。センターの駐車場周辺には何本か桜がありますが、きれいに咲いたあとの散り際くらいのタイミングでした。

本日の参加者は、患者家族を中心に6名でした。それぞれのご事情を話されるなかで、共通のテーマとして、治療法や療養場所など、そのときどきに迫られる選択の難しさが話題になりました。「今やっていることが最善とおもうほかない」という考え方に共感が集まりましたが、そこに行きつくまでには時間もかかるようです。

 

春といえば花見ですが、ALSのように身体の自由がきかず、ふだん外に出ることも窓の外を覗くことも難しい病気の患者さんは、なんとかして花を一目みることを心待ちにしているかたが多いです。この春、花見をすることが叶った患者さんもいれば、事情があって叶わなかった患者さんもおられました。

近所の桜でもちょっとでも、春にはみなさんが桜をみられる療養環境にしていきたいものです。(もろおか)

 

 

 

2017年3月のサロン

2017年3月18日、松江医療センターにてサロンが開催されました。

参加者は5名でした。

今回は、今月松江市内で開業された在宅訪問マッサージサービスのフレアスさんのご参加があり、サロン後はマッサージ体験もあったとのことです。

ALSのような体が動かせない病気では、訪問マッサージはたんに気持ちがいいというだけでなく、症状の悪化をとどめるために必須のケアかと思います。

フレアスさんの情報はこちらです↓。

フレアス在宅マッサージ 松江 | 訪問マッサージ・訪問看護なら【株式会社フレアス】