松江・ホリデーサロンだより

ALS患者・谷田人司さんの主催で、月に一回開かれているサロンです。

2017年1月のサロン

2017年1月21日、松江医療センター3階の懇談スペースで、サロンが開催されました。前日の夜は暴風が吹いていましたが、幸いこの日は穏やかでした。

8人の参加があり、それぞれの経験や最近の困りごとなどについて話をしました。また、人工呼吸器を動かすための発電機など、災害時の備えのありかたにも話題が及びました。最終的には、ふだんの生活のあり方が災害時の対応にも繋がっていくものと、そんな話にもなりました。(もろおか)

 

2016年12月のサロン

11月19日に引き続き、12月17日、松江医療センターに集まりましたが、参加は2名にとどまりました。

まったく別の括りにはなりますが、先日12月10日にはALS協会島根県支部主催の交流会が、やはり松江医療センターで開催されました。こちらは30名程度の参加があり、ある程度時間を取ってお互いに話をすることができたようにおもいます。

ALSという難病にあって、患者家族が集まってそれぞれの経験を持ちより、話をする機会は大切と感じています。(もろおか)

 

 

 

2016年10月のサロン

2016年10月22日、松江医療センターにて、サロン(交流会)が開催されました。

実は9月10日などにも開催されましたが、書記が出席できず、ブログではひさびさのエントリーとあいなりました。

内容は、12月に開かれるALS協会島根県支部の患者家族交流会のこと、それからまた、患者家族の方々の、これまでの介護生活のことなどを話しました。ALSは本当に個人差も大きい病気です。

次回の開催は、11月19日14:00からを予定してします(松江医療センター)。

また、12月10日には、ALS協会島根県支部主催の交流会が開かれます。

詳しくはこちらのブログをご覧ください。(以上、もろおか記)

als-shimane.com

 

2016年4月のサロン

 2016年4月23日、松江医療センターの一階で、サロンを開催しました。今回の参加者は7名でした。

 それぞれの近況を話した後、ALS患者に対するコミュニケーション支援の必要に話が向きました。ALS患者のコミュニケーション支援をめぐる状況はちょっと入り組んでいます(外出支援についても同様です)。

  1.  まず、自治体ごと支援体制が異なっています。
  2.  在宅か、入院治療か、入院療養かといったように状況のちがいで、使える支援制度が異なるそうです。
  3. 人工呼吸器の有無、パソコン使用の可能・不可能、視線や表情でのコミュニケーションの可能・不可能といった患者さんの状況のちがいに応じて、求められる支援が異なります。

 文字盤などが使えるようであれば、それを使える支援者がいればすごく助かります。病院の看護師さんは必ずしも文字盤を使うことができず、また使えたとしても時間がかかるため、とても対応ができないというのが現状です。

 視線や表情でのコミュニケーションがとりにくい患者さんの場合は、そばにいて声をかけてくれるだけでも嬉しいものだそうです。

 

 今回のサロンでは、この春、花見をすることができ、大喜びされたという患者さんのお話もありました。こうした機会がどんどん認められる状況にしていきたいものです。(もろおか)

2016年3月のサロン

2016年3月のサロン

 

2016年3月26日に、松江医療センターで久々の「サロン」を開きました。いろいろありまして、前回のホリデーサロンから2年近く間が空いての開催となりました。

参加者は7名で、話は自然と、病気の経過や介護生活のお話になりました。医療センターに入院されている方のご家族どうしであっても、なかなかふだんお互いに話をする機会はないとのこと、今回のサロンは「挨拶しあえる顔見知り」になるいいきっかけとなりました。こういう輪がセンターの中でも外でも広がっていくといいですね。また、家族以外にもコミュニケーションが取れるボランティアが必要だということや、そのために医療や行政に働きかける必要があるといった話も出ました。

ALSは数が少なく、また症状も重い難病だけに、なかなか患者や介護する家族の事情を理解してもらえないという状況があります。「別に何か介護をしてもらいたいわけではないが、傍にいてくれたり、声をかけてくれたり、気持ちを分かってもらったときはとても嬉しい」という参加者の方の言葉が印象に残りました。(もろおか)

2014年4月のサロン

2014年4月26日、ホリデーサロンが開催されました。

残念ながら筆者は参加できなかったのですが、いつものメンバーに加えて、鳥取方面からの参加者や、ひさしぶりの参加者があって、賑やかな会になったそうです。(もろおか)