松江・ホリデーサロンだより

ALS患者・谷田人司さんの主催で、月に一回開かれているサロンです。

2013年5月のサロン

5月25日、谷田さんのご自宅でホリデーサロンを開催しました。参加者は、取材の方を含めて、7名でした。そのうち毎日新聞に記事が出るんでしょうか。

  • レスパイト入院中のコミュニケーションボランティア支援制度のお話。支援制度がちゃんとある県もあれば、ない県もある。市でやるという手も。
  • ALS患者にとって、レスパイト入院が苦痛であるというお話。たとえば、手間がかかる、あるいは「危ない」というので、トイレにもいかせてくれない。そのため、患者が個人的に病院までヘルパーさんを呼ぶというようなこともある。
  • 車イス一般のお話。車イス生活向きの賃貸住宅を探そうとすると、これもまたトイレが難しい。なにせ、トイレのドアの幅が小さすぎるところがほとんど。車イス向きの建物もあるにはあるようだが、情報収集がなかなか困難!
  • 泊まるホテル。東横インのハートフルルームはなかなかいい。2008年の硫化水素発生事件の話にまでなったが、これをまっさきに取材したのは谷田さんだそう。
  • 在宅生活に必要な、患者家族対象のケア講習会というものがない。また、病院で教わるやり方は、手間がかかりすぎるなど、かならずしも日常生活向きではない。家族の側で試行錯誤して、いい具合のやり方を見つけていく。
  • それまであまり思っていることを言わなかった人が、病気になって思っていることを言うようになったという話。これはよいこと。

・・・と、こんなかんじで、今回もいろいろな話になりました。次回は6月22日です。(もろおか)