松江・ホリデーサロンだより

ALS患者・谷田人司さんの主催で、月に一回開かれているサロンです。

2016年4月のサロン

 2016年4月23日、松江医療センターの一階で、サロンを開催しました。今回の参加者は7名でした。

 それぞれの近況を話した後、ALS患者に対するコミュニケーション支援の必要に話が向きました。ALS患者のコミュニケーション支援をめぐる状況はちょっと入り組んでいます(外出支援についても同様です)。

  1.  まず、自治体ごと支援体制が異なっています。
  2.  在宅か、入院治療か、入院療養かといったように状況のちがいで、使える支援制度が異なるそうです。
  3. 人工呼吸器の有無、パソコン使用の可能・不可能、視線や表情でのコミュニケーションの可能・不可能といった患者さんの状況のちがいに応じて、求められる支援が異なります。

 文字盤などが使えるようであれば、それを使える支援者がいればすごく助かります。病院の看護師さんは必ずしも文字盤を使うことができず、また使えたとしても時間がかかるため、とても対応ができないというのが現状です。

 視線や表情でのコミュニケーションがとりにくい患者さんの場合は、そばにいて声をかけてくれるだけでも嬉しいものだそうです。

 

 今回のサロンでは、この春、花見をすることができ、大喜びされたという患者さんのお話もありました。こうした機会がどんどん認められる状況にしていきたいものです。(もろおか)