2017年11月のサロン
2017年11月18日、松江医療センターでサロンを開催しました。参加者は4名でした。
まず、どうしても引きこもりがちになるところで、ALS患者としてどのように社会発信をするか、という話題になりました。発信していかないと、理解が広がらないという問題意識をお持ちの患者・家族の方のお話です。
また、これはいつも出てくる話で、しかもたいへん大事な話ですが、難病といっても十把一絡げにできないし、またALSのなかでも個人個人でまったく症状や状況が異なるという話題です。ケアをする際には、そうした個人差を認識することが必要になります。また、ALSは情報が不足していますから、いろいろと情報を共有していきたいところではあるのですが、一方で、他の患者に合う情報がその方には合わず、鵜呑みにするとよくないという場合もあります。たとえば、症状の進行ペースが人によってまったくちがったりします。このあたり、たいへん難しいところです。
ほかには制度のこととして、来年4月から、松江市の方でコミュニケーション支援の体制がより充実するという話になっている(はず)といった話題がありました。
なお、12月と1月はサロンは開催されませんのでご注意下さい。(もろおか)