松江・ホリデーサロンだより

ALS患者・谷田人司さんの主催で、月に一回開かれているサロンです。

2012年9月のサロン

9月22日、ホリデーサロンが開かれました。今回は9名の参加者がありました。

今回出た話題は、次のようなものでした。(もろおか)

 

  • それぞれの近況。時節柄、お墓参りのお話しなど。
  • 鳥取県で、ALS患者組織の立ちあげが動いているとのお話。しかし、患者さんの情報がわからないので、呼びかけがしにくいとのこと。鳥取では57人の患者さんがいるはずだが、連絡がとれるのはその内数名。
  • ケアマネさんから、ケアの話、患者家族とのコミュニケーションの話。
  • 患者と家族のけんかのお話。「呼吸器つけてもけんかはできる」!。仲なおりのきっかけの話など。
  • 在宅療養について。たいへんそうにみえるが、在宅なら在宅と決めてしまうことで楽になる部分もある。
  • 難病をはじめ、そもそも病気のことをどこまで語るかどうかという問題は大きい。隠すひとも少なくない。