2016年3月のサロン
2016年3月のサロン
2016年3月26日に、松江医療センターで久々の「サロン」を開きました。いろいろありまして、前回のホリデーサロンから2年近く間が空いての開催となりました。
参加者は7名で、話は自然と、病気の経過や介護生活のお話になりました。医療センターに入院されている方のご家族どうしであっても、なかなかふだんお互いに話をする機会はないとのこと、今回のサロンは「挨拶しあえる顔見知り」になるいいきっかけとなりました。こういう輪がセンターの中でも外でも広がっていくといいですね。また、家族以外にもコミュニケーションが取れるボランティアが必要だということや、そのために医療や行政に働きかける必要があるといった話も出ました。
ALSは数が少なく、また症状も重い難病だけに、なかなか患者や介護する家族の事情を理解してもらえないという状況があります。「別に何か介護をしてもらいたいわけではないが、傍にいてくれたり、声をかけてくれたり、気持ちを分かってもらったときはとても嬉しい」という参加者の方の言葉が印象に残りました。(もろおか)
2014年4月のサロン
2014年4月26日、ホリデーサロンが開催されました。
残念ながら筆者は参加できなかったのですが、いつものメンバーに加えて、鳥取方面からの参加者や、ひさしぶりの参加者があって、賑やかな会になったそうです。(もろおか)
2013年11月のサロン
2013年11月のホリデーサロンにつき、参加してくれた学生の河原さんが書いた文章を掲載します。
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11月23日、谷田さんのご自宅でサロンが開催されました。このサロンに参加するのは2回目で、ご自宅に伺ったのは初めてでしたがとても綺麗で居心地がよく、あっという間の2時間でした。玄関からリビングまで段差がなかったり、廊下が広かったりするなど車椅子が通りやすい部屋のつくりになっていると思いました。
今回は参加者の方の近況報告が主な話題でした。ある参加者が、9月にお母さんと行かれた4泊5日の九州旅行で訪れた場所などを日程に沿ってお話していただきました。九州はほとんど行ったことがなかったため、どの話も新鮮でとても楽しく聞かせていただきました。
旅行中はヘルパーさんを頼み、車を運転してもらったり入浴介助をしてもらったりしたそうです。身体が不自由だったり車椅子だったりすると旅行中にさまざまな困難に出合うと思いますが、ずっとヘルパーさんについてもらうことでそうした心配がぐんと減るでしょう。どれだけの人がこうした制度を知っているか分かりませんが、楽しんで旅行をするためにはとても良い制度だと思います。
また、お話の中で行く先々での身障者用トイレの話が印象的でした。特に鹿児島の知覧町の設備が整っており、天井につり革が何本かぶら下がっていてその横につり革の使い方についての説明書きもあったそうです。一般的には手すりがついている所が多いですが、そのつり革は手すりが使いにくい人のために設置されているようです。身障者用トイレはよく見かけますが、内部を見たり使ってみたりする機会はなかなかありません。やはり使用する方の意見・要望を取り入れ、誰でも使いやすい身障者用のトイレへ改善していってほしいです。
普段の私たちの視点では気付かない所もたくさんあります。小さなことかもしれませんがこうした方々の視点を大切にし、観光地などに限らず、改めて誰もが生活しやすいバリアフリーな環境を整えていく必要があると思いました。
2013年9月のサロン
9月28日、谷田さんのご自宅でサロンが開催されました。最近は、参加人数が少なくなっています・・・。参加者の近況のほか、介護と仕事の両立という問題が話題になりました。ここで出た話のひとつを紹介しておきましょう。
介護が必要な病気にかかりますと、不足はあるにしても、さまざまな支援制度がありますので、それらを利用することになります。しかし、そうした支援はもちろん自動的に受けられるわけではなく、どんな制度があり、どこでどんな手続きをしなければならないかといった情報をまず手に入れる必要があります。
そうした情報を手に入れるには、ソーシャル・ワーカーさんであったり、地域包括支援センターの方などに尋ねてみるとよいかもしれません。このサロンのように、同じ境遇の先輩に訊く機会があると、もっとよいかとおもいます。誰か詳しいひとがいないと、なかなか分からないですね。
情報を手に入れたとして、今度は手続きをしなくてはなりません。仕事をしながら家族の介護をするときにたいへんなことのひとつはこの手続きで、窓口が開いている時間に役所へ出かけようとすると、仕事を休まねばなりません。また、書類をきちんと揃えるまでに、何度も通わねばならないこともよくあります。
介護が必要な家族がいれば、それだけでも仕事を休む必要が出てきたりするのに、書類の手続きでまた休暇をとらねばならないとなると、これもなかなか困ります。
病気になると、病気以外のことで困ることがたくさんあり、こうした手続きの問題もそのひとつです。こうした事柄は、たとえ画期的な新薬や治療法を開発することができなくても、ちょっとの工夫や協力で解決できるはずではないでしょうか。(もろおか)
2013年7月のサロン
2013年7月27日のサロンは、谷田さんのご自宅で開催されました。
参加者それぞれの近況を中心に歓談しました。そのうち、レスパイト入院時の苦労といった話にもおよびました。
大野更紗さんの『困ってるひと』ではないですが、難病に罹ると、たんに病気から発する身体的な苦労だけでなく、ある意味ではそれ以上に、制度や人間関係にかかわる苦労もふりかかってきてしまうようです。病気になっても安心、という環境にしていきたいものですね。
(もろおか)