2017年4月のサロン
2017年4月15日、松江医療センターの3階にてサロンを開催しました。センターの駐車場周辺には何本か桜がありますが、きれいに咲いたあとの散り際くらいのタイミングでした。
本日の参加者は、患者家族を中心に6名でした。それぞれのご事情を話されるなかで、共通のテーマとして、治療法や療養場所など、そのときどきに迫られる選択の難しさが話題になりました。「今やっていることが最善とおもうほかない」という考え方に共感が集まりましたが、そこに行きつくまでには時間もかかるようです。
春といえば花見ですが、ALSのように身体の自由がきかず、ふだん外に出ることも窓の外を覗くことも難しい病気の患者さんは、なんとかして花を一目みることを心待ちにしているかたが多いです。この春、花見をすることが叶った患者さんもいれば、事情があって叶わなかった患者さんもおられました。
近所の桜でもちょっとでも、春にはみなさんが桜をみられる療養環境にしていきたいものです。（もろおか）
2017年3月のサロン
2017年3月18日、松江医療センターにてサロンが開催されました。
参加者は5名でした。
今回は、今月松江市内で開業された在宅訪問マッサージサービスのフレアスさんのご参加があり、サロン後はマッサージ体験もあったとのことです。
ALSのような体が動かせない病気では、訪問マッサージはたんに気持ちがいいというだけでなく、症状の悪化をとどめるために必須のケアかと思います。
フレアスさんの情報はこちらです↓。
フレアス在宅マッサージ 松江 | 訪問マッサージ・訪問看護なら【株式会社フレアス】
2017年2月のサロン
ブログ管理人の私は参加できなかったのですが、2017年2月18日に松江医療センターにてサロンが開催されました。参加者は5名だったそうです。
小さな集まりですので、関心のある方はどうぞお気軽にご参加下さい。（もろおか）
2017年1月のサロン
2017年1月21日、松江医療センター3階の懇談スペースで、サロンが開催されました。前日の夜は暴風が吹いていましたが、幸いこの日は穏やかでした。
8人の参加があり、それぞれの経験や最近の困りごとなどについて話をしました。また、人工呼吸器を動かすための発電機など、災害時の備えのありかたにも話題が及びました。最終的には、ふだんの生活のあり方が災害時の対応にも繋がっていくものと、そんな話にもなりました。（もろおか）
2016年12月のサロン
11月19日に引き続き、12月17日、松江医療センターに集まりましたが、参加は2名にとどまりました。
まったく別の括りにはなりますが、先日12月10日にはALS協会島根県支部主催の交流会が、やはり松江医療センターで開催されました。こちらは30名程度の参加があり、ある程度時間を取ってお互いに話をすることができたようにおもいます。
ALSという難病にあって、患者家族が集まってそれぞれの経験を持ちより、話をする機会は大切と感じています。（もろおか）
2016年10月のサロン
2016年4月のサロン
2016年4月23日、松江医療センターの一階で、サロンを開催しました。今回の参加者は7名でした。
それぞれの近況を話した後、ALS患者に対するコミュニケーション支援の必要に話が向きました。ALS患者のコミュニケーション支援をめぐる状況はちょっと入り組んでいます（外出支援についても同様です）。
- まず、自治体ごと支援体制が異なっています。
- 在宅か、入院治療か、入院療養かといったように状況のちがいで、使える支援制度が異なるそうです。
- 人工呼吸器の有無、パソコン使用の可能・不可能、視線や表情でのコミュニケーションの可能・不可能といった患者さんの状況のちがいに応じて、求められる支援が異なります。
文字盤などが使えるようであれば、それを使える支援者がいればすごく助かります。病院の看護師さんは必ずしも文字盤を使うことができず、また使えたとしても時間がかかるため、とても対応ができないというのが現状です。
視線や表情でのコミュニケーションがとりにくい患者さんの場合は、そばにいて声をかけてくれるだけでも嬉しいものだそうです。
今回のサロンでは、この春、花見をすることができ、大喜びされたという患者さんのお話もありました。こうした機会がどんどん認められる状況にしていきたいものです。（もろおか）
